Ik ben Dorien

Ik ben Dorien Jacobs, 46 jaar, geboren en getogen in America. Ik woon samen met mijn vriend Ron Versteegen en onze kinderen Roel (16) en Stijn (14) in Hegelsom.

Sinds 2020 heb ik de diagnose MS.

Hoe het begon

Pasen 2020 kreeg ik klachten van gevoelloosheid in beide voeten. Dit gevoel verspreidde zich binnen enkele dagen tot aan mijn navel. Hierdoor werd het lopen moeilijk. Binnen 1 week kon ik bij de neuroloog terecht. Na een MRI van mijn rug te hebben gemaakt, bleek ik een ontsteking te hebben in mijn onderrug ter hoogte van mijn navel. Dit verklaarde mijn klachten. Na nog een MRI scan van mijn hoofd, waarop vele witte plekjes oplichtte, werd de diagnose MS benoemd, maar dit was nog niet zeker. Na een lumbaalpunctie werd het definitief: je hebt MS.

Na verdriet, onzekerheid over de toekomst en hoe nu verder, was ik er vrij snel uit. Het is wat het is en daar heb ik het mee te doen. Niet kijken naar wat niet meer gaat maar kijken naar het NU. En genieten van de dingen die wel gaan. Het leven is voor niemand zeker. Door deze manier van denken maak ik MS draaglijker. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn gezin, familie en vrienden.

In overleg met de neuroloog ben ik meteen gestart met medicatie. Al snel werd duidelijk dat ik, ondanks de medicatie, nieuwe schubs (nieuwe MS klachten) kreeg. De medicatie werkte dus niet voldoende voor mij. Er werd overgestapt naar zwaardere medicatie. Via een infuus 1 maal per 6 maanden krijg ik dit toegediend.

 

 

Hoe het nu gaat

Ik heb fysiek, in 2,5 jaar tijd, helaas veel in moeten leveren. Ik loop nu met een rollator en gebruik regelmatig mijn rolstoel. Dit omdat het lopen zwaar is, niet meer zo vanzelf gaat als voorheen en mijn balans niet meer goed is. Ik heb veel last van zenuwpijn, waarvoor ik de medicatie krijg, helaas met de nodige bijwerkingen. Wat me erg veel moeite kost is het verwerken van prikkels. Hierdoor ga ik achteruit en word ik extreem moe. Ik denk dat ik dit nog wel het lastigste vind. Feestjes, uitjes, vakanties, verjaardagen, vergaderingen zijn voor mij een hele opgave. Voortdurend maak ik afwegingen om wel of niet te gaan. Dit doet veel verdriet, niet alleen voor mezelf maar ook voor mijn gezin.

Ik ben gelukkig nog steeds aan het werk, als praktijkverpleegkundige, in een grote huisartsenpraktijk. Al heb ik helaas moeten concluderen dat mijn uren beperkter zijn dan voorheen. Door mijn fijne werkgever, kan ik toch blijven werken. Ik ben hier heel dankbaar voor. Blijven werken is belangrijk voor mijn eigenwaarde.

Ondanks de huidige medicatie krijg ik van tijd tot tijd pseudo schubs; oude MS klachten komen dan terug. Veel van deze klachten blijven voor een langere tijd aanwezig en sommige klachten gaan niet meer weg. Ik merk, mede hierdoor, dat mijn MS langzaam achteruit gaat. Door de huidige medicatie wordt mijn immuunsysteem verlaagd waardoor ik erg vatbaar ben voor virussen en infecties.  Dit zorgt ervoor dat ik erg kwetsbaar ben. Mijn achteruitgang heeft ervoor gezorgd dat ik gekozen heb voor een behandeling in Mexico, in de vorm van een stamceltransplantatie (aHSCT). Dit omdat ik niet verder achteruit wil gaan. De resultaten van deze behandeling geven me hoop voor de toekomst. Het zou de MS tot stilstand kunnen brengen. Het zou fijn zijn als deze behandeling dat ook bij mij zou doen.

Wat is MS en wat doet aHSCT

Bij MS richt je eigen immuunsysteem schade aan in de hersenen en ruggenmerg. Het zorgt voor ontstekingen, omdat het beschermlaagje (myeline) dat om de zenuwuitlopers zit kapot gaat. Daardoor worden seintjes niet meer goed en snel doorgegeven, waardoor uiteindelijk je spieren niet goed meer worden aangestuurd. Door aHSCT ontstaat een nieuwe balans in het immuunsysteem, een soort reset. Met chemo worden de verkeerd afgestelde afweercellen gedood, waarna de eerder afgenomen stamcellen uit het eigen bloed teruggeplaatst worden. De stamcellen zorgen ervoor dat je immuunsysteem sneller herstelt. Deze behandeling zou ervoor kunnen zorgen dat de MS gestopt wordt. En daar ga ik voor.

 

 

Overweging

Ik heb hier goed over nagedacht. Ik heb er veel gesprekken met mijn neuroloog over gehad. Het blijkt dat ik in 2020 voldeed aan de criteria om een behandeling te kunnen ondergaan in Europa. Maar dit is me toen niet aangeboden. Dit mede omdat het behandelingsprotocol van aHSCT, voor mensen met MS, binnen Nederland niet wordt erkend. Ik weet ook niet of ik deze stap toen al gemaakt zou hebben. Ik was hier toen nog niet klaar voor denk ik. Inmiddels heb ik veel gelezen over aHSCT en vele mensen gesproken die voor deze behandeling gekozen hebben. Daarom heb ik uiteindelijk een second opinion gevraagd bij een andere neuroloog om nog eens de aHSCT  behandeling te bespreken. De risico’s zijn in beeld gebracht, maar ook wat het me zou kunnen opleveren. Daarna heb ik, samen met mijn gezin, de keuze gemaakt om ervoor te gaan. Ondanks dat het een zware behandeling is en dat er geen garanties worden gegeven.  Omdat ik vandaag de dag niet meer aan de criteria voldoe om binnen Europa behandeld te worden ga ik naar Mexico. Deze kliniek staat goed aangeschreven en vele mensen met MS die mij al zijn voorgegaan zijn erg positief. Ook vind ik het prettig dat Ron met mij mee mag en mij gedurende deze behandeling kan steunen.

Want ik wil weer leven! Dingen kunnen ondernemen zonder erbij na hoeven te denken. Dromen over een zorgeloze toekomst. Blijven werken. Voorop gaan tijdens Carnaval. Maar bovenal weer een levenslustige moeder, partner en vriendin kunnen zijn. In het logo van de stichting staat een dromenvanger. Deze symboliseert wat ik graag wil: “dromen over een gezonde, zorgeloze toekomst”.

Helaas wordt deze behandeling niet vergoed door de zorgverzekering omdat dit in Nederland niet wordt gedaan voor mensen met MS. De behandeling die ik onderga in Mexico kost veel geld. In totaal zullen de kosten oplopen tot €65.000. Dit is voor de behandeling, de reis en het verblijf.

Door middel van crowdfunding willen we dit geld bij elkaar krijgen. Wij hopen daarom op jullie hulp, zodat ik de kans krijg om de MS een halt toe te roepen.

 

Help Dorien Tegen MS

Streefbedrag van 65000 Euro gehaald !

Iedereen die gedoneerd heeft of op welke wijze dan ook meegewerkt heeft hartstikke bedankt.

Euro

%

Dit overzicht wordt een aantal keer per week bijgewerkt.

Dankjewel

Nieuws

Dagboek Dorien deel 4

Dagboek Dorien deel 4

Dag 21 Mexico Wat mooi om te merken dat zoveel mensen dagelijks mijn blog lezen.Vandaag heb ik niet zo gek veel beleefd.Gisteren is in Nederland de klok verzet, hier doen ze daar niet aan, wat betekent dat we nu een tijdverschil hebben van 8 uur ipv 7 uur.Ik krijg...

Dagboek Dorien deel 3

Dagboek Dorien deel 3

Dag 14 Mexico Vandaag een dag waar we naar toe hebben geleefd.De dag van de stamceltransplantatie!Het is spannend, maar het voelt zo goed om hier te zijn. We worden met onze groep naar een ziekenhuis hier in Puebla gebracht. Wij, MS strijders, worden in een aparte...

Dagboek Dorien deel 2

Dagboek Dorien deel 2

Dag 8 Mexico Vandaag gaat het goed. Heerlijk geslapen. Naast de dagelijkse medicatie en prikken staat er ook "Shaving day" op het programma. Om 11:00 word ik verwacht op het dakterras. Samen met mijn medestrijders worden we om de beurt kaalgeschoren door het...

Contact opnemen

Via onderstaande contactformulieren is het mogelijk om contact op te nemen met zowel de stichting als Dorien persoonlijk.

Contact met Stichting Help Dorien

Stuur een persoonlijk bericht aan Dorien

Stichting
Help Dorien tegen MS
Pastoorsveld 21, Horst

Reknr.
NL86RABO0329102435
t.n.v. Stichting Help Dorien tegen MS

KvKnr. 88179788