Selecteer een pagina

Dag 8 Mexico

Vandaag gaat het goed. Heerlijk geslapen. Naast de dagelijkse medicatie en prikken staat er ook “Shaving day” op het programma. Om 11:00 word ik verwacht op het dakterras. Samen met mijn medestrijders worden we om de beurt kaalgeschoren door het verplegend personeel. Het is wel ff een dingetje om te zien bij anderen wat er gaat gebeuren. Oeps, ik ben ook zo aan de beurt. Ik neem plaats in de stoel en laat het gebeuren. Op naar een nieuwe start, weg met dat MS haar. Terwijl ik er zit zie ik emotie bij Ron. Ik heb zelf geen benul hoe ik eruitzie. Ik ga staan, er wordt geklapt voor de moedige stap die ik zojuist genomen heb. Het is mooi om te zien dat iedereen met me mee leeft. Nu naar de spiegel, ik wil zien hoe ik eruitzie. Dat is ff slikken maar gelukkig is Ron er om me te steunen. Toen iedereen klaar was hebben we met diegene die nog aanwezig waren een foto gemaakt. Toch raar. Maar nu is het wel duidelijk wie de patiënt is, en wie de caregiver.Het telefoontje met mijn moeder en onze kinderen was wel ff confronterend. Het emotioneerde me om me zo te zien op de telefoon. En de reactie van het thuisfront raakte me enorm. Maar blij dat ze evengoed nog van mij houden. Ron zei al: je lijkt op je vader. Dat is een mooie gedachte.Ik stond vanmiddag op het dakterras en wat vreemd was, was dat ik mijn eigen schaduw niet herkende. Maar dat komt wel.Na deze shaving sessie is het tijd voor vertier. Monica, de entertainer, heeft een Bingo voor onze groep georganiseerd. Leuk en zeker als je alle prijzen mee naar huis neemt.Zo dit was het voor vandaag. Op naar morgen

Dag 9 Mexico

Het slapen gaat steeds beter. Ik merk dat ik langzaam wen aan de omgevingsgeluiden.Vanmorgen was het extra bijzonder om alle appjes en berichtjes op facebook te lezen. De reacties over mijn nieuwe look. Ik vind het erg fijn om te ervaren dat er zoveel mensen met ons meeleven. Het is hartverwarmend.Wat betreft de medische behandeling is het al dagen hetzelfde. Twee injecties per dag om stamcellen op te wekken en veel medicijnen innemen in de ochtend.Voor onze groep is er vandaag een schilderworkshop georganiseerd. Heerlijk ff een paar uurtjes ontspannen bezig zijn.En in de middag heeft Angel, onze chauffeur, onze groep meegenomen voor sightseeing in Puebla. Met een busje worden we rondgereden. Erg mooi om meer te zien van het koloniale centrum. Al moeten we in het busje blijven zitten.Verder hebben we vandaag een zoom meeting gehad met de arts uit het ziekenhuis. Hij informeerde ons over het verdere traject.Allemaal weer spannend en intensief over wat gaat komen.Maar tranquilo en leef met de dag. Ik hou jullie op de hoogte.

Dag 10 Mexico

De injecties om de stamcellen op te wekken doen goed hun werk. Ik heb vandaag veel bot pijn. Vooral in mijn heup, bekken en onderrug. Dit is natuurlijk een goed teken. Want mijn stamcelproductie is dan goed op gang gekomen in het beenmerg. Maar het doet verdomde pijn. Ik heb wel pijnmedicatie gekregen, dit haalt de top er iets vanaf.Even wat anders: Ron heeft vandaag een extra stukje sightseeing gedaan richting de tandartsenpraktijk hier in Puebla. Hij heeft een wortelkanaalbehandeling gehad. Het is hem gelukkig meegevallen. En is weer van zijn tandpijn af. Fijn dat het hier allemaal snel geregeld wordt. Topzorg hier.Vandaag geen foto gemaakt. Maar ik stuur jullie wel een foto die ik afgelopen dagen een keer gemaakt heb.Tot morgen

Dag 11 Mexico

Gisteravond helse bot pijn gehad. Ik kon niet meer stilliggen, zitten of lopen. Elke beweging deed pijn. De verpleegkundige is gekomen en ik heb een injectie gehad in mijn bil. Na 20 minuten was ik van de pijn af. Gelukkig, poeh dat was heftig. Ik dacht de bot pijn wel aan te kunnen, maar ook ik moet bijgeven. Hier was ik niet tegenop gewassen.Na de spuit heb ik heerlijk geslapen tot een uur of 4 daarna begon het weer. Ron heeft meteen gebeld. Maar helaas kreeg ik niet opnieuw een spuit. Het was nu nog niet zo erg, maar die pijn van ’s avonds wilde ik voor zijn. Een warme kruik en paracetamol was verlichtend, gelukkig.In de ochtend om 7 uur heb ik nieuwe medicatie gekregen voor de pijn. Gelukkig iets sterkers dan paracetamol.Dit helpt goed. Gelukkig.Om 8 uur werden we verwacht in het ziekenhuis in Puebla voor het zetten van de PICC lijn, een catheter voor het oogsten en terugplaatsen van de stamcellen. Wel interessant om te zien hoe ouderwets het systeem hier werkt. Alle dossiers zijn handgeschreven. Geen computersysteem. Ze zijn hier in het ziekenhuis uiterst aardig. Maar het gebrek aan de Engelse taal is wel een dingetje.De PICC lijn zit erin. Een beurs gevoel rondom mijn linkerschouder. Maar dat hoort erbij. Is natuurlijk ook niet gek. Vanavond de voorlopig laatste injectie gehaald om stamcellen op te wekken. En meteen iets gevraagd voor mijn bot pijn, lijkt me wel zo verstandig. Want zover als gisteren laat ik het vanavond niet komen. Ik heb gisteren een wijze les geleerd.Op naar morgen.

Dag 12 Mexico

Vandaag is het vroeg dag. Om 6:15 uur komt Paco al bloedprikken. Dit is om te kijken of ik voldoende stamcellen heb aangemaakt om te gaan oogsten.Om 8 uur krijgen we een bericht dat we om 8:10 uur in de lobby moeten zijn ivm de stamcel oogsting (afarese). Aangekomen in de kliniek word ik naar een comfortabele stoel gewezen. Hier word ik aangesloten aan het apparaat dat mijn bloed zo filtert dat mijn stamcellen in een zakje terecht komen. Na ongeveer 2,5 uur zit het erop voor mij. Er wordt me gezegd dat er voldoende is geoogst. Maar hoeveel is nog de vraag. We worden teruggebracht naar de COR. Hier wat gerust en gegeten.Om 13:00 uur een tabletje ingenomen tegen de misselijkheid. En om 13:30 uur weer vertrokken naar de kliniek. Daar krijg ik te horen dat er 946 miljoen stamcellen zijn geoogst. Dat is meer dan genoeg gelukkig.Nu op naar de 3e chemo. Deze verloopt prima. Het duurt wel erg lang.Vervelend is wel dat 1 iemand van de groep niet voldoende stamcellen heeft geoogst, waardoor ze in een andere groep terecht komt. Dit is een enorme domper voor haar en natuurlijk ook voor ons als groep. We hadden gehoopt dat we als groep samen het traject konden doorlopen. Gelukkig is ze een positieve strijder die zich er niet onder laat krijgen.Nu lekker eten en slapen en morgen op naar de 4e en laatste chemo.

Dag 13 Mexico

Veel gezweet en geplast vannacht. Fijn dat de chemo eruit komt. Tussendoor toch goed geslapen.Vandaag stond het laatste chemo-infuus op het programma. Het ging prima hoor. Alleen die electroliet drankjes die je weg moet drinken… die gaan steeds meer tegenstaan. Maar net als de chemo zijn ook dit hiervan mijn laatste 2 flessen. Tegen heug en meug heb ik ze opgedronken. Wegspoelen met veel water.In de middag merkte ik dat de chemo zijn tol gaat eisen. Ik ben erg moe en heb ik het erg warm. Een rood hoofd. Ik heb in ieder geval een gezonde kleur.Later op de dag zijn we een luchtje gaan scheppen op het dakterras en hebben we gezellig gekletst en een spelletje gespeeld met een medestrijder.Morgen D-day: de dag van mijn stamcelterugplaatsing.Spannend! Tot morgen.