Dag 1 Mexico
Na de dag van vertrek (emotioneel afscheid, lange vlucht en aankomst in het appartementencomplex in Puebla) is het vandaag een dag van vele onderzoeken, bloedprikken en gesprekken met vele doktoren en verpleegkundigen. Na het bloedprikken krijgen we al snel de uitslag van de coronatest. Deze is gelukkig negatief. Weer een stapje dichterbij. Nu mogen we onze kamer af. Wel met mondkapje natuurlijk. We gaan het gebouw verkennen. Als eerste naar de gym. Fijn om te zien dat je hier kunt sporten. Daarna naar de roofgarden. Een mooi groot terras met uitzicht op Puebla. Hier zitten veel mede strijders met hun caregivers. Dit keer zitten er veel Nederlanders. Volgens mij wel 11 mede strijders. Raar eigenlijk dat we allemaal af moeten reizen naar een land ver weg: voor een kans om onze gezondheid te verbeteren. De middag staat vol met het maken van een longfoto, hartfilmpje en een longfunctie onderzoek. Dit was gelukkig ook allemaal positief. Weer een stapje dichterbij. Na een avondje genieten van de zonsondergang op het dakterras zit de eerste dag erop.
Dag 2 Mexico
Vanmorgen al vroeg wakker. Ik zal toch wel wat last hebben van een jetlag. Vanochtend om 8:00 uur hadden we een afspraak met de neuroloog. Zoals het hier in Mexico al vaker gaat is dat ze veel later (8:30 uur) binnenkomt. Tranquilo. Tijdens het gesprek werd vanalles en nog wat gevraagd. Een EDSS score van 5 had ik volgens haar. In Nederland hadden ze het over score 6. Dit was denk ik ook een Mexicaanse correctie. Ik heb meer MS strijders gehoord die een lagere score hadden. Dus dat komt wel goed. Verder werd er verteld dat op onze cd rom, van de MRI’s gemaakt in januari, alleen de lumbaal scan stond. De rest ontbrak gek genoeg. Maar de verslagen waren wel binnen. Een hele opluchting. Weer een stapje dichterbij de behandeling. Daarna nog enkele gesprekken met doktoren. Het laatste gesprek was met Dr. Ruiz. Hij vertelde dat alle bloedonderzoeken en verdere onderzoeken van gisteren goed waren. Er zat wel een milde blaasontsteking maar die ging wel weg door de anti biotica volgende week. Dus goed gekeurd om de behandeling te starten! Om 13:40 verzamelen we ons in de lobby en dan met onze groep naar Clinica Ruiz. Ik ga starten met de eerste chemo. Spannend, nu gaat het echt beginnen. We zitten met zijn allen op een behandelkamer in een heerlijke relaxfauteuil. De caregiver zit naast je op een minder relaxte stoel. Na een uurtje of 5 zit de eerste gift chemo erin. Dit ging goed. Ik voel me prima.Op naar morgen .
Dag 3 Mexico
Na een redelijke nacht, met wat misselijkheid en licht in het hoofd wakker geworden. Het lopen gaat een stuk minder. Hier hadden ze voor gewaarschuwd: je MS klachten worden erger tijdens de behandeling. Dus dit hoort erbij. En wordt ook weer beter. Om 8:30 uur vertrekken we richting Clinica Ruiz voor de 2e chemo. De groep is wat ingetogener dan gisteren; iedereen heeft zijn eigen kwaaltjes. Tijdens de chemo sneuvelde mijn infuus. Die moet er dus uit. Na 2 keer verkeerd prikken van een nieuw infuus is het de 3e keer gelukkig raak. De chemo kan weer inlopen. Voor het afsluiten van het infuus krijg ik nog een middel tegen misselijkheid.Op het apartment aangekomen ben ik ff gaan liggen. Het hakt er toch wel in. Later in de middag heb ik flink last van misselijkheid. Zeer vervelend. Advies van Dr. Ruiz: gember thee, ginger ale en limoensorbet. Dit helpt gelukkig.. maar helaas voor korte tijd. Al met al een dag die met veel klachten verliep. Dus morgen kan het alleen maar beter worden.
Dag 4 Mexico
Vandaag staat in het teken van starten met stamcelopwekkers. Vanmorgen misselijk wakker geworden. Dat is minder maar dat gaat zo wel over als ik mijn medicatie schema in kan nemen. Ik heb voor vandaag een hele lading medicatie klaar staan die geslikt moet worden. Hier zit er ook eentje bij voor de misselijkheid. Om 8 uur word ik verwacht op de eerste etage. Daar vinden de injecties plaats. Eerst worden mijn temperatuur, zuurstof en bloeddruk gemeten. Deze zijn prima. Nu krijg ik mijn eerste injectie. Je voelt dat er iets in wordt gespoten, maar dat is normaal. Na een douche en ontbijt voel ik dat mijn misselijkheid verdwijnt. Zo.. tijd voor iets actiefs. Sporten. Voor Ron dan, ik beweeg, maar echt conditie training zoals ik kreeg bij kr8, gaat me nu niet lukken. Ik fiets wat op de hometrainer, op de ligfiets en ik wandel rustig op de loopband. Het kost me moeite, maar ik heb mijn beweging weer opgepakt. Morgen weer. Op het dakterras hebben we genoten samen met mijn mede strijders van de heerlijke, eerste sinds dat we hier zijn, relaxte dag. Ik zal even iets over het appartementencomplex vertellen waar we zitten. Hier in de COR, Center Outpatient Resident, worden we op handen gedragen. We hebben een eigen schoonmaakster. Zij komt dagelijks, ze doet 3 keer per week de was. We hebben een eigen chauffeur, hij doet ook voor ons de boodschappen. Via je appartement kun je je eten op de kamer laten komen. Of je gaat in het restaurant eten. Het is ook nog erg lekker. En dan is er ook nog het verplegend personeel dat dag en nacht voor je klaar staat. Het is een geoliede machine. We hebben bij aankomst een telefoon gekregen met alle telefoonnummers van het personeel. Hierin staat ook de agenda wat er ons die dag te wachten staat. Erg handig. Om 19:00 uur de volgende spuit gekregen om stamcellen op te wekken. En nog een tabletje tegen de misselijkheid. Zo op naar morgen.
Dag 5 Mexico
Na een mindere nacht voelde ik me vanmorgen niet zo geweldig. Om 8 uur was het tijd voor mijn 3e injectie. Na het ontbijt begin ik me gelukkig wat beter te voelen. Zo op naar de gym voor wat dagelijkse beweging. Vandaag hebben we weer een relaxte dag , net als gisteren en de komende dagen. Er staan weinig activiteiten op het programma qua behandeling. Dat is wel erg lekker en erg welkom. Je merkt toch dat er in je lichaam iets gebeurt. Op tijd mijn rust nemen en samen met Ron genieten van een spelletje doen op het dakterras, gesprekken met andere mede strijders en de mooie zonsondergang. Om 19 uur is het weer tijd voor de volgende injectie.Tot nu toe gaat de behandeling goed. Op naar morgen.
Dag 6 Mexico
Na een redelijke nachtrust, wat erg moeilijk is hier aan een drukke weg en een appartement dat erg gehorig is, sta ik op met een goed gevoel. Gelukkig heel anders dan gisteren. Om 8 uur is het weer tijd voor mijn volgende injectie van stamcelopwekkers. Tijdens het consult heb ik mijn obstipatie, waar ik al dagen last van heb, nogmaals besproken. Ik heb hier nu 2 dagen iets voor gekregen. Maar dit doet niks. Ophogen is het advies van 2 maal daags naar 3 maal daags 15 ml. Oke. Ik voel me verder prima. Ik heb er geen last van dus het zal wel goed komen. Tijdens onze dagelijkse gym sessie komt de verpleegkundige om te melden dat er nog iets extra’s bij komt ivm de obstipatie. Een poeder dat ik mag oplossen in 1 liter water en dit binnen 24 uur mag opdrinken. Echt lekker is dit goedje niet, maar na enkele uren doet het wel waar het voor bedoeld is. Dus om 19 uur bij de 2e injectie van de dag heb ik dit gemeld. Zij opgelucht, maar ik helemaal. Ik kan weer stoppen met het poeder en alleen nog het drankje innemen elke dag. Fijn. Op naar morgen.
Dag 7 Mexico
Hallo allemaal,
Vandaag een berichtje van mij, Ron, want Dorien is hier natuurlijk niet alleen naartoe gegaan. Als ‘caregiver’ ben ik hier om haar te ondersteunen bij elke stap van de behandeling, door bv. te zorgen dat ze op het juiste moment op de juiste afspraak is en de juiste medicatie inneemt. Maar het belangrijkste is toch wel de mentale en emotionele steun tijdens deze zware behandeling, want het is niet niks om dit te ondergaan en zolang ver van huis te zijn. Het gemis van vrienden, familie, en vooral de kinderen is groot, maar samen slaan we ons er doorheen. We maken er het beste van, samen met onze medestrijders. Iedereen heeft hier zijn eigen verhaal, maar we zitten allemaal in hetzelfde schuitje en er is veel begrip en steun voor elkaar. Dat doet je echt goed om op het dakterras effe een gesprekje te hebben, samen te lachen, en met elkaar een spelletje te spelen. Ik ben er trots op dat iedereen er zo positief instaat, ondanks de moeilijke situatie.Je leeft hier als het ware in een gouden kooi, van alle gemakken voorzien qua appartement, eten en voorzieningen (bv. gym, dakterras en prima wifi). En het is heerlijk weer. Maar helaas zijn we niet in de gelegenheid om even de deur uit te gaan om te ervaren welk moois Mexico verder nog te bieden heeft. Wel gaan we binnenkort op een korte sightseeing tour om Puebla vanuit een busje te verkennen. Hier zie ik erg naar uit. Zo komen we de dagen wel door en regelmatig contact met het thuisfront maakt het dragelijk. So far so good, zullen we maar zeggen, al hebben we nog een lange weg te gaan…
